新华网杭州8月29日电 据《钱江晚报》报道，对于一些得了不治之症的人来讲，“基因”似乎成为他们延续生命最后的一丝火苗。听说明天上午在杭州有一个公众科普讲座，是由著名科学家、国际人类基因组计划总协调人FrancisCollins讲《生命大解密——神奇的生物基因世界》，一些病人及家属朋友纷纷给新闻媒体打电话、发传真、传妹儿，希望记者们替他们向基因大会上的顶尖科学家发出SOS，请教专家基因能把他们的绝症治好吗？还得等多少年？下面是其中几例。

档案一　萧山何家求救儿女怪病

　　“基因是我们最后的希望了。”杭州市萧山区的何成看着女儿小时候的照片，满怀希冀。

　　2000年6月26日，人类基因组正式向世界宣布人类基因破译，对医学家乃至整个人类社会来说这是一个值得庆贺的日子。可是对何成一家来说，却是一个终生难忘的黑色星期一。这一天，他们13岁的女儿在上海长征医院被上海市神经内科会诊中心正式诊断为共济失调毛细血管扩张症。

　　这是一种十分罕见的疾病，据会诊中心的一位教授讲，她看了大半辈子的病，临床上仅见过2例，全国也仅发现36例。该症发病机理目前还不清楚，也没有治疗或阻止病情进一步加重的药物和方法。于是，何成只能看着他曾经灿烂笑着的女儿，慢慢如一朵枯干的花，变得不能站立行走，不能握笔写字，无法拿筷子吃饭，生活完全不能自理。

　　现在，让何成夫妇最担心的还有刚满周岁的儿子。虽然染色体检查正常，但何成发现儿子的眼睛里血丝特别多，走路跌跌撞撞，这和女儿当年一模一样，他怕这是个不良的征兆。医生告诉他们，目前很难作出诊断结论，但由于姐姐患有共济失调毛细血管扩张症，因此弟弟患此症的可能性很大，一般四五岁时症状会明显起来。

　　据了解，伴有共济失调毛细血管扩张的免疫缺陷病（ataxia－telangiectasia）是一种常染色体隐性遗传的原发性免疫缺陷病，发病几率为十万分之一，而一户人家两个小孩同时患这种病的几率更小，几乎为0。

　　要治愈孩子的病，现在只有两种方法，一种是神经干细胞移植，山东曾经有人做过这项手术，但一年之后就去世了；还有一种就是通过基因修复来治疗。因此，何成夫妇每次上网、看报、读杂志，只要看到和基因相关的消息都会小心地保留下来，他们说自己已经是半个基因专家了。（应当事人要求，文中所用均为化名。）

档案二　温州小姐为友打探遗传性小脑萎缩

　　温州一位姓朱的小姐多次给本报编辑部打来电话并发来传真，说她的一位朋友得了遗传性小脑萎缩。她说，朋友的病遗传于他的母亲。遗传性小脑萎缩属于显性遗传，而且子代要比父代发病早且发展更快、更严重。这种病一般自成年开始发病，此前与常人无异，自发病起至15年后死亡。

　　朋友的母亲于1996年去世，之前他们跑了上海、北京、南京和西安等地，西药、中药都吃过。据他们了解，目前国内尚无治愈此病的可能。

　　朱小姐的朋友在读大学时一切正常，但毕业后病症开始显山露水，身体平衡能力越来越差。由于母亲的先例，小伙子天天活在死亡的恐惧里。他们从网上查到，澳大利亚有医院对同类病历的研究较多，似乎有治愈的可能。

　　朱小姐说，希望柯林斯博士能够指点迷津，提供一些有效的信息。

档案三　5岁小女白血病添并发症

　　5岁的杭州女孩沈丹刚做了异基因脐带血干细胞移植，移植手术成功——骨髓造血、染色体已恢复正常，全部植活，血型也由原来的O型转为配者的B型。但由于术后免疫能力下降，白血病虽然没有复发，小女孩却又患了免疫性血小板减少性紫癜，再次面临生命的考验。

　　对于像丹丹这样的情况，术后一年的危险期如履薄冰。家属问专家，是否有基因疗法让她短期内可以恢复得和健康人无异呢？（石蓉蓉　林丹文　徐昱）